Mientras las órdenes judiciales avanzan en los despachos, una familia de Calarcá asegura que sigue enfrentando la misma dificultad: conseguir los medicamentos que necesita una joven de 21 años para controlar una enfermedad neurológica que le provoca convulsiones permanentes.
Según la denuncia, los tratamientos formulados por especialistas no están siendo entregados de manera completa, pese a la existencia de una tutela y un incidente de desacato en curso.
Meses de espera por medicamentos esenciales
Eliana López, madre de Tatiana Montoya López, explicó que su hija fue diagnosticada con encefalopatía epiléptica asociada a una mutación genética poco frecuente, una condición considerada enfermedad huérfana y de la que, según indicó, existen apenas dos casos registrados en Colombia.
La joven recibe atención especializada en Medellín y requiere tratamiento permanente para reducir la frecuencia e intensidad de las crisis convulsivas.
La cuidadora afirmó que los problemas con la entrega de medicamentos comenzaron a finales de diciembre y persisten hasta hoy. Entre los fármacos pendientes se encuentran cannabidiol 100 mg, levetiracetam 1000 mg, lacosamida 200 mg, topiramato 50 mg y fluoxetina 20 mg, medicamentos que forman parte del esquema formulado por los especialistas para mantener controlada la enfermedad.
Según López, el pasado 8 de mayo participó en una audiencia virtual ante una jueza de Calarcá relacionada con el incumplimiento de las órdenes judiciales. Allí, asegura, representantes de la EPS manifestaron que el suministro sería priorizado. Sin embargo, sostiene que cada vez que acude al dispensario Discolmed encuentra respuestas relacionadas con la falta de disponibilidad de los medicamentos.
Convulsiones, donaciones y una lucha diaria
La madre advirtió que la situación va más allá de un trámite administrativo. Explicó que, incluso bajo tratamiento, Tatiana continúa presentando convulsiones, por lo que la interrupción de los medicamentos incrementa los riesgos para su salud y complica aún más el manejo de la enfermedad.
Además, señaló que no cuenta con los recursos necesarios para adquirir los tratamientos por cuenta propia, razón por la cual durante los últimos meses ha recurrido a donaciones y redes de apoyo para conseguir parte de los medicamentos. "Uno ver un hijo convulsionando es terrible", expresó al insistir en que el acceso a tratamientos esenciales no debería depender de ayudas externas o de la solidaridad de otras familias.
Mientras espera una solución definitiva, López insiste en que las órdenes judiciales deben traducirse en entregas efectivas y oportunas. El caso vuelve a poner sobre la mesa las dificultades que enfrentan pacientes con enfermedades de alta complejidad para acceder de manera continua a tratamientos indispensables para preservar su salud y calidad de vida.
¿Qué es una enfermedad huérfana?
Son patologías poco frecuentes que afectan a un número reducido de personas y que, por su complejidad, suelen requerir atención médica especializada y tratamientos permanentes para controlar sus síntomas o evitar complicaciones.
¿Por qué es crítico suspender medicamentos para la epilepsia?
Porque la interrupción de tratamientos anticonvulsivos puede aumentar la frecuencia y gravedad de las crisis, generar complicaciones neurológicas y poner en riesgo la estabilidad clínica de pacientes que dependen de estos medicamentos para controlar su enfermedad.
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